Cuando piensas en una persona con esclerosis múltiple (EM), ¿a quién te imaginas? ¿A alguien que se ríe con amigos durante un almuerzo, que busca las mejores verduras en el supermercado o que canta en un concierto? Probablemente no. Para la mayoría de las personas, la primera imagen que se les viene a la mente es alguien que está en una silla de ruedas o que usa un bastón.

La EM es ampliamente malinterpretada. A veces, los síntomas de la EM son visibles, como tener problemas para caminar o temblores en las manos. Pero muchas veces no lo son. Los síntomas invisibles de la EM pueden incluir fatiga, dolor, visión borrosa, entumecimiento y dificultad para concentrarse. Estos síntomas tienen un gran impacto en la vida diaria de las personas que viven con la enfermedad, aunque no siempre los vean las personas que las rodean. Esto puede hacer que resulte un desafío para las personas que viven con EM explicar lo que sienten a su familia, sus amigos, sus compañeros de trabajo y otras personas.

Más información sobre los efectos de la EM.

Crystal, quien vive con EM, comparte cómo los síntomas invisibles de la enfermedad pueden afectar su bienestar.

VIVIR CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

CRYSTAL, 29 AÑOS

“Al crecer en una ciudad fronteriza de Arizona, tuve que superar una barrera lingüística y diferencias culturales para obtener la atención que necesitaba para controlar mi EM. No siempre era fácil comunicar lo que sentía, especialmente cuando mi equipo de atención, e incluso mis amigos y familiares, no podían ver el impacto que la enfermedad estaba teniendo sobre mí y mi salud mental”.

Crystal es una aventurera, amante de la música y entusiasta de la comida. Es también una defensora de la comunidad de personas con EM y anima a las personas que viven con la enfermedad a expresarse y a priorizar su salud. Utilizando sus canales de redes sociales para inspirar a los demás, Crystal muestra al mundo que el hecho de que se le diagnostique EM a una persona no tiene que impedirle hacer lo que le gusta.

Más información sobre la EM y la experiencia de Crystal.

Es importante que las personas que viven con EM compartan sus desafíos físicos, mentales y emocionales con su equipo de atención. Entre visitas, las personas deben monitorear sus síntomas y documentar cualquier cambio, grande o pequeño, en un diario de salud. Estar preparado con esta información puede ayudar a orientar las conversaciones con su médico y las decisiones importantes sobre el tratamiento.

Empezar con el tratamiento temprano de una terapia modificadora de la enfermedad (disease modifying therapy, DMT) de alta eficacia puede disminuir la velocidad de la progresión de la discapacidad, lo que ayuda a las personas a conservar sus capacidades físicas y mentales y a mantener la independencia el mayor tiempo posible.

Para obtener más información útil relacionada con la EM, asegúrese de consultar estos recursos de grupos de defensa para personas con EM: Can Do MS, MS Association of America, MS Focus, National MS Society, Fundaciόn de Esclerosis Mύltiple de PR, Accelerated Cure Project, The Consortium of Multiple Sclerosis Centers, LiveWiseMS, MS Views and News, Race to Erase MS, United Spinal Association y First Descents.